La luz de mi vida: Sebastián, un guerrero de 12 años con lipofuscinosis. Quiero compartir con ustedes la historia de mi hijo Sebastián, un joven de 12 años que enfrenta un desafío diario con lipofuscinosis, una enfermedad neurodegenerativa terminal muy rara y compleja. A pesar de los obstáculos, Sebastián es un guerrero valiente que ilumina mi mundo con su sonrisa y su determinación. Cada día es un reto para Sebastián, que debe enfrentar los síntomas de la lipofuscinosis, como la pérdida de visi
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